Hirdetés Partneri kampány helye
Életmód

Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

A másfél éves Zente eddig többet szenvedett, mint más egész életében: eddig hat lumbáláson van túl, mert az így kapott gyógyszer segíti az életben maradását. Egy vadonatúj génterápia teljesen meggyógyíthatná, azonban csillagászati összegbe kerül, az idő pedig vészesen fogy.

Megosztom Facebookon Küldés e-mailben
Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

Zente 2018. február 28-án, időre, 9/10-es Apgarral született. Szüleinek már kezdetektől gyanús volt, hogy nem tartja a fejét, de ezt a korán elkezdett gyógytorna még hamar korrigálta. Később nem akart átfordulni, ekkor Dévény tornászhoz vitték, aki először adott hangot a gyanújának: itt komolyabb problémáról lehet szó.

Neurológushoz kerültek, aki a kisfiú 5 hónapos korában gerincvelői eredetű izomsorvadást állapított meg nála. Annak is az egyik legsúlyosabb formáját: Az SMA 1-et. Az ebben szenvedő gyermekek rendszerint a második születésnapjukat sem élik meg, a kór ugyanis egy idő után lebénítja a légzőizmokat is.

Zentének „szerencséje” volt, mivel most már elérhető a Spinraza nevű kezelés, amelynek során lumbálást követően a gerincvelőn keresztül kap gyógyszert. 7 hónapos korában kezdték, eddig hat alkalommal vett részt a rendkívül fájdalmas beavatkozáson. Emellett kapott egy kis kerekesszéket is, amelyet úgy hajt, akár egy felnőtt.
 

Új esély

Szülei előtt most új remény csillant fel. Amerikában kifejlesztették a Zolgensma nevű génterápiát. Ennek keretében egyetlen infúzión keresztül olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Nem meghosszabbítja a beteg szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.

A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, vagyis 700 millió Ft. Zente szülei emberfeletti vállalkozásba kezdtek: elhatározták, hogy fél év alatt előteremtik ezt az összeget.

Vállalkozásuk bejárta a közösségi médiát. Rengetegen osztották meg a történetüket, a gyűjtés jelenleg 35 millió Ft-nál tart. A 700 millió rengetegnek tűnik – de ha sikerül rávenni 1 millió embert, hogy csak 700 Ft-ot adakozzon a kisfiú gyógyulása céljaira, már nem tűnik elérhetetlennek.

A gyűjtés aktuális állásáról és Zentét érintő egyéb hírekről ezen a Facebook-oldalon lehet tájékozódni.
 

Ha te is szeretnéd segíteni a kisgyermeket, az alábbi számlaszámokon tehetsz felajánlást:

Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)

Számlaszám: 11731001-23120178

Nezetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB

GoFundMe:

https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…

PayPal:

https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert

Mivel a szülők bíznak abban, hogy történetükre Magyarországon kívül is felfigyelnek – főleg, mivel tudják, itthon nagyon nehéz lesz ennyi pénzt összegyűjteni – angol nyelvű kisfilmet készíttettek a történetükről:

Hirdetés Tartalomközi hirdetési hely
Fontos: A CsaládiNet cikkei tájékoztató jellegűek, és nem helyettesítik az orvosi, jogi vagy más szakértői tanácsadást. Panasz, bizonytalanság vagy sürgős helyzet esetén kérj személyre szabott segítséget.
Megosztom Facebookon Küldés e-mailben

Ez is érdekelhet

Ellenőrizd idős hozzátartozód személyijét: augusztus 3-án érvénytelenné válhat, értesítést nem küldenek „Bevittük a kórházba, és pár nap múlva már meg sem ismert” – miért válik zavarttá az idős beteg a kórházban, és mit tehet a család? Külön ambulanciát kellett nyitni a szifiliszes gyerekeknek – a legfiatalabb beteg mindössze kétéves volt Tündéreket nézhetnek vérvétel közben a gyerekek – így csökkentik a félelmet a debreceni klinikán A szerepek utáni időszámítás: A női lét láthatatlan forradalma 50 felett Néha ki kell lépni a digitális világból és visszatérni a sajátunkba Egy szétszórt anyuka 3 szabálya, melyek révén a kacatok 90 százalékától megszabadult Nem mindegy, milyen folyadékkal vesszük be a gyógyszert

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük