Megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon
9 csecsemőnél mutatták ki a betegséget
2022 novembere óta 9 csecsemőnél mutatták ki korai stádiumban az SMA szűrés segítségével az izomsorvadásos betegséget. Ennek köszönhetően időben elkezdték mindegyiküknél a kezelést, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a kortársaikkal együtt fejlődjenek.
A Belügyminisztérium döntése alapján azonban egy ideig biztosan felfüggesztik az ingyenes szűrés lehetőségét, így már csak a 2023. december 31-ig megszületett gyermekek esetében végzik el. Az SMA Egyesület mindent megtesz azért, hogy az SMA szűrés a jövőben a kötelező szűrővizsgálatok sokaságát gazdagítsa, ráadásul az érintett szülők mélységesen felháborodtak a döntés miatt. Ők levélben szeretnék meggyőzni a Belügyminisztériumot a szűrés fontosságáról és hasznosságáról.
Dórinál már 5 naposan segített ez SMA szűrés
Az RTL Klub híradója több olyan esetet is bemutatott, ahol a gyermek korai fejlődési szakaszában mutatták ki a betegséget. Az egyikük Dóri, akinél már 5 naposan elvégezték az SMA-szűrést – és a gyanú sajnos beigazolódott: a kislány szervezetében kimutatták a gerincvelői izomsorvadás jeleit. Két héttel később már meg is kezdték a kezelését, így neki jó esélyei vannak arra, hogy megfelelően fejlődjön. Ő volt az első kisbaba, akinek az ingyenes program keretein belül tudtak segíteni a magyar orvosok.
Az intézkedés azért is érthetetlen, hiszen nem kell többször megszúrni a gyerekeket, nem kell külön vizsgálatra elvinni őket, a betegség kimutatása ugyanúgy sarokvérből vett vércseppből történik. Jelenleg csak SMA-hordozósági szűrést és kombinált szűrést találtunk a piacon, előbbi egy szülő esetén 45 ezer forintba kerül, utóbbi pedig Trisomny Complete SMA szűrésként érhető el 259.000 forintért az Istenhegyi Géndiagnosztika Központban.
Sokba került a program a Belügyminisztérium számára
Természetesen a Belügyminisztérium is megszólalt az ügyben, elmondásuk alapján 400 millió forintot szántak eddig az SMA-szűrésekre. Az elkövetkezendő időszakban kiértékelik az eddig beérkezett adatokat az érintettektől és a program sikerességéről.
Ezek alapján fogják meghozni majd a döntést, hogy finanszírozzák-e továbbra is a magyar családok számára ezt a rendkívül hasznos egészségügyi szűrést, vagy ezentúl mindenki maga fizeti ki az SMA-szűrésért kért összeget.
Indexkép: Depositphotos.com
Először adtak agykárosodott újszülötteknek terápiás céllal anyatejet orrjáratba hazánkban