Gondolatok a Down-szindróma világnapján

A betegség – állapot – meghatározása:

A Down-szindróma (vagy Down-kór) egy veleszületett kromoszóma-rendellenesség, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Középsúlyos értelmi fogyatékossággal és testi rendellenességekkel társul.
A Down-szindróma nevét John Langdon Down angol orvos után kapta. Ő írta le először 1866-ban klinikailag a tünet együttest.
Genetikai betegség, amely a beteg gyerekek 70 százaléka 35 évnél fiatalabb anyáktól születik, és amely már kiszűrhető magzati állapotban, anyai vérmintából.

A Down-szindrómát különböző súlyossági fokú szellemi fejlődési elmaradottság és jellegzetes arcfelépítés jellemzi:

Lapos arc
Ferde (mongoloid), egymástól távolabb ülő szemek
A szemek sarkában található ún. mongolredő
Benyomott orrgyök
Kicsi orr
Elálló fülek
Barázdált nyelv
Tenyéren áthaladó barázda (a tenyér és a talp sűrűn-kuszán barázdált, ez az ún. majomredő)
A nagylábujj és a mellette lévő ujj közötti rés
Egyenes haj
Rövid végtagok
Alacsony növés

Gyakran más fejlődési betegségek (például szív-, érzékszervi, emésztőrendszeri rendellenességek) kísérnek. Down-kóros magzatok esetén nagyobb a spontán vetélés kockázata, a megszülető gyermek pedig speciális gondozást, nevelést igényel, néha egész életén át. Mindez komoly terhet ró a családra, ezért nagy jelentősége van a Down-kór szűrésének, a betegség felderítésének még magzati korban. 

Amikor olvasni, keresni kezdtem, hogy hogyan fogadnak a családok Down-szindrómás csecsemőt, nagyon sok pro és kontra véleménnyel találkoztam. Az első mindig a jól ismert kérdés: Miért épp az én gyermekem? Mit vétettem? Egész szélsőséges véleményekkel is találkoztam, vitákkal, de többnyire felülkerekedett a józanész, de nem is az ész, hanem a szeretet, az anyák gondoskodása.
Tovább haladtam a keresésben és történeteket ismertem meg Down szindrómás kislányokról, kisfiúkról, arról a csodáról, amely ezekben a gyerekekben lakik. A szeretet adásról, az akaratról, amely segítségével meg tanulnak járni, beszélni, iskolát végeznek, szakmát választanak maguknak, s teszik ezt mindig oly nagy szeretettel, hogy példaként állhatnának előttünk. Igen, mert hősök ők, a családok hősei, akik még akkor is tudnak adni, ha olykor kevesebbet kapnak.

Épp ezért az oktatás és fejlesztés nagyon fontos számukra, amit már csecsemőkorban érdemes elkezdeni. A korai gyógypedagógiai fejlesztésekkel szinte mindenre meg lehet tanítani a Down-szindrómás gyerekeket.
Habár teljesen önálló életre nem képesek, kis segítséggel saját életet élhetnek. Holland mintára Magyarországon is létesültek kiscsoportos lakóotthonok, ahol viszonylagosan önálló életet élhetnek. Ezek az emberek ugyanúgy képesek részt venni a kultúrában és a sportban, mint az egészségesek.

Programajánló azzal a megjegyzéssel, hogy ne csak egy nap legyen önfeledten boldog, hanem az össze többi is, mert egy társadalom demokratikus kultúrája attól függ, hogyan bánik a kiszolgáltatott emberekkel, betegekkel…

A Down-szindróma világnapja alkalmából március 21-én 10 és 15 óra között a Down Egyesület és a Vígszínház félnapos programot szervez. A közreműködő színészek, Eszenyi Enikő, Igó Éva, Hegyi Barbara, Kútvölgyi Erzsébet, Tornyi Ildikó, Csőre Gábor, Fesztbaum Béla, Lajos András és Sarádi Zsolt célja, hogy egy önfeledt, szórakozással teli napot szerezzen a Down-szindrómás gyerekeknek és ép társaiknak. A Vígszinház társulatának tagjain kívül fellép még Palya Bea, Szalóki Ági, Gryllus Vilmos és a Makám együttes. A vidám hangulat biztosítása mellett a rendezvénnyel a Vígszínház az érintettek társadalmi elfogadottságát is erősíteni kívánja.

Belépőjegy: 500 forint, amelyet a Vígszínház pénztárában válthatnak meg.

[forrás: Vígszínház/Down Egyesület]