"Nem tudom elmondani, milyen érzés látni, hogy a gyermeked napról napra rosszabbul lát, és közben tehetetlen vagy”
Bence Szegeden született, és már a születése után kiderült, hogy valami nincs rendben az egészségével. Egy furcsa púp volt a fején, amelyről később kiderült, hogy egy külső agyi sérv. Az orvosok figyelmeztették a családot, hogy ha a kisfiú beüti a fejét, az végzetes is lehet. Megműtötték, de alig egy évvel később újabb problémák merültek fel: romlani kezdett a látása.
Egyévesen kapta az első szemüvegét, és míg akkor még „csak” mínusz 3-4 dioptriás lencsére volt szüksége, mára mínusz 15-ös szemüveget visel. "Nem tudom elmondani, milyen érzés látni, hogy a gyermeked napról napra rosszabbul lát, és közben tehetetlen vagy” – mondja Imre, az édesapa. A kisfiúnak olyan ritka szembetegsége van, ami az egész világon mindössze 90 embert érint. Az orvosok sem tudják megmondani hogy az a minimális látása megmarad-e, vagy teljesen elveszíti majd a szeme világát.
"A legrosszabb az, amikor látom, hogy rángatózik, a szemei fennakadnak, és én nem tudok mást tenni, csak bízni benne, hogy elmúlik”
A látásproblémák mellett egyik napról a másikra egy másik probléma is jelentkezett: epilepszia. Az első pár rohama hatalmas rémületet okozott az apának, volt olyan hogy a buszmegállóban, vagy a villamoson lett rosszul a kisfiú. "Ha két percnél tovább tart a roham, akkor van egy gyógyszer, amit az orrába kell fújni. A legrosszabb az, amikor látom, hogy rángatózik, a szemei fennakadnak, és én nem tudok mást tenni, csak bízni benne, hogy elmúlik” – meséli megtörten az édesapa.
Bencénél ráadásul autizmust is diagnosztizáltak. Az általános iskolát Szegeden kezdte, ahol szegregált iskolába járt, más autista gyermekekkel együtt.
Bencét annyira megviselte édesanyja távozása, hogy napokig nem evett és alig ivott
A család élete egyik napról a másikra megváltozott, amikor kiderült hogy az édesanya már mást szeret és elköltözött. Bencével nagyon ritkán beszél vagy találkozik, a kisfiú teljesen összetört. Kapott egy kiskutyát, ő segített neki abban, hogy lelkileg megerősödjön. Az édesapa nagyon aggódott érte, mert Bencét annyira megviselte édesanyja távozása, hogy nem evett és alig ivott is napokig.
"Minden este beszélünk telefonon, és amikor el kell búcsúznunk, sokszor sír"
Szeptembertől már Budapesten tanul, a Gyengénlátók Általános Iskolájában, hétfőtől péntekig ez az otthona is. Itt mindössze öten vannak egy osztályban, és Bence hamar beilleszkedett, vannak már barátai is, az apukája viszont nagyon hiányzik neki.
"Bence nagyon apás. Ha tehetné, minden percét velem töltené. Minden este beszélünk telefonon, és amikor el kell búcsúznunk, sokszor sír. Majd megszakad a szívem, hogy nem lehetek mindig mellette.” – mondja Imre.
Az iskola azzal jár, hogy minden héten ingáznak, hétfőn hajnali 4 órakor kelnek, hogy elérjék a vonatot, amivel feljönnek Budapestre, pénteken pedig 11 óra körül már megy is érte az édesapa.
Gyakran előfordul azonban hogy hét közben is érte kell mennie, mert a kisfiúnak rohamai vannak.
"Az első hónap borzasztó volt, annyira megviselte, hogy ötször kapott epilepsziás rohamot.” – mondja az édesapa, aki így dolgozni is csak keveset tud, alkalmi munkákból él.
"Mindenhová elviszem, mert szeretném megmutatni neki, hogy mennyi szép hely van az országban”
Bence egyébként nagyon okos kisfiú, legnagyobb érdeklődési köre a járművek.
"A budapesti metrómegállókat kívülről fújja, a buszokat és villamosokat imádja. Minden pillanatot próbálok különlegessé tenni neki. Ha egy napunk szabad, utazunk. Kecskemét, Szolnok, Tatabánya, Esztergom, Nyíregyháza – mindenhová elviszem, mert szeretném megmutatni neki, hogy mennyi szép hely van az országban.” Külföldön még nem voltak együtt, de Imre nagyon szeretné egyszer kisfiának megmutatni a tengert is.
Amikor van egy kis szabadidejük, akkor gyakran főznek is együtt, Bence imád segíteni az apukájának a konyhában.
Az apa legnagyobb álma, hogy Budapestre költözhessen, és mindennap a kisfia mellett lehessen
Imre mindent megtesz Bencéért, de egyedül nehéz. Jelenleg idős emberek lakásait takarítja, hogy pénzt keressen, de a számlák kifizetése és a megélhetés napról napra nehezebb. A legnagyobb álma, hogy Budapestre költözhessen, hogy fia mellett lehessen minden nap.
"Ha lenne egy albérletünk Budapesten, akkor nem kellene minden héten oda-vissza utaznunk. Végre minden nap ott lennék vele, és nem kellene mindkettőnknek sírnunk, amikor elválunk egymástól." – mondja az apa, akinek most leginkább tartós élelmiszerre és a kisfia számára 134-es ruhára lenne szüksége.
A kisfiú szemüvege sem olcsó, az előző 226 ezer forintba került, mert Bencének speciális lencsére van szüksége.
"Nagyon bízom benne, hogy fejlődik a tudomány, és Bence látása megmaradhat. De addig is, a lehető legboldogabb gyermekkort szeretném neki biztosítani.”
Imre minden erejével azért küzd, hogy fia szép és teljes életet élhessen. A kisfiú felnőtt korában buszvezető szeretne lenni.
Ha szeretnél segíteni a családnak, alapítványunkon keresztül megteheted:
- Családi Háló Közhasznú Alapítvány
- Bankszámlaszám: 16200106-11697987
- IBAN számlaszám: HU81 1620 0106 1169 7987 0000 0000
- Közlemény: Kovács Bence
- Ha más módon segítenél, kérjük, vedd fel velünk a kapcsolatot az info@csaladinet.hu címen!
- Tájékoztatás adományozásról
Egyszerű, bankkártyás fizetés pár kattintással SimplePay-en keresztül: Adomány Bencének
100 ezer forintos iskolakezdési támogatás: kik kaphatják meg, és mikor érkezhet?