/Kiemelt képünk illusztráció/
Dórika egy tünetmentes életre kap esélyt
Dórika az első újszülöttkorában kiszűrt SMA-s gyermek, aki Magyarországon génterápiát kapott.
A Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában került sor a génterápiás kezelésre. A kórház közösségi oldalán azt írják, hogy
a korai szűrés Európában is újdonságnak számít, így a kislány a legfiatalabb csecsemő, aki a kezelés miatt egy tünetmentes életre kap esélyt.
TEXTSTART:32888baba:TEXTSTOP
Az első génterápiás kezelésre a Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29-én került sor, azóta pedig 26 gyermeken alkalmazták ezt a gyógymódot.
"A siker azon múlik, mennyire hamar tudják diagnosztizálni az érintett gyermekeket"
Mikos Borbála orvos-igazgató, a génterápiás munkacsoport vezetője azt mondta, nagyon sok múlik azon, mennyire hamar kapja meg a gyerek a kezelést.
"A gyermekek fejlődési esélye attól is függ, milyen korán kapja meg a génterápiát, ennek életkori határa a jelenlegi ajánlások szerint 2-2,5 éves kor. Így a siker azon is múlik, mennyire hamar tudják diagnosztizálni az érintett gyermekeket. Ebben jelent hatalmas áttörést az újszülöttkori SMA-szűrés, ami tavaly indult el Magyarországon minden újszülött számára felkínálva a lehetőséget, egy kutatási program keretében, melynek kidolgozója szintén a Bethesda Gyermekkórház."
Magyarországon 50 évvel ezelőtt vezették be az újszülöttkori szűrést, amivel 27 féle betegséget keresnek, hogy időben felfedezve gyógyítani, kezelni tudják. A vizsgálatot a születés után 2-4 nappal végzik egy sarokból vett vérmintát felhasználva. Ez a vizsgálat évente 50-60 életet ment meg. Magyarországon az újszülöttkori SMA-szűrővizsgálat november elsejétől indult és teljesen ingyenes.
Ők már megkapták a világ legdrágább gyógyszerét
Zente történetét már bemutattuk itt a Családineten. 2019-ben indítottak egy országos kampányt, ugyanis a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtöttek, ami 700 millió forintba került. Szerencsére a pénz nagyon gyorsan összegyűlt, a kisfiú állapota pedig azóta folyamatosan javul.
Ahogy a kis Noelé is, aki nyáron tette meg első lépéseit. Ő már állami támogatással kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét.
Lilike pedig az első olyan gyerek Magyarországon, aki államilag támogatott formában kaphatta meg a Zolgensma gyógyszert.
Olvasd el ezeket is:
- Hihetetlen összefogás: Levi gyógykezelésére is összejött a 700 millió
- Újabb SMA-s kisfiú számára indult gyűjtés, most Leventén segíthetünk
Indexkép: Depositphotos.com
Először adtak agykárosodott újszülötteknek terápiás céllal anyatejet orrjáratba hazánkban