"Sokszor megfordul a fejemben, hogy mi lesz, ha már nem jön haza hozzánk…"
Tar Tamás és családja történetét korábban már bemutattuk a Családineten.
Tamás párja, Marietta Marfan-szindrómás, ami egy ritka betegség, a kötőszövet genetikai rendellenességét jelenti. A fiatal lánynak emiatt alakulhatott ki légmelle többször is, amit műtöttek. Nem sokkal később teherbeesett, boldogan várták második babájukat. A várandósság azonban nem zajlott zökkenőmentesen: Marietta elkezdett köhögni. Súlyosabb tünetei pedig szülés után 1 hónappal jelentkeztek.
”1 hónapon keresztül folyamatosan köhögött, egyre rosszabbul lett, fulladásos rohamai voltak, belázasodott. A házi orvosunk különféle gyógyszereket írt fel neki, de egyik sem használt. Végül egy röntgen vetette fel a tbc gyanúját” – meséli az édesapa.
2 hónapos volt a kislányuk, amikor az anyukának kórházba kellett mennie. Ennek már lassan 3 éve. Azóta Tamás 3-4 órákat alszik, mindent elvégez a gyerekek körül. Etet, altat, pelenkáz, és közben még dolgozni is próbál, jelenleg közmunkán van. Tamás szülei messze laknak, évente kétszer találkoznak velük. Most Marietta nagymamájánál laknak, ő a főzésben szokott segíteni.
”Nem azt mondom, hogy hajnalban csak úgy kiugrok az ágyból, mert bizony alig tudok felkelni, de 3-4 óra alvás már elég nekem ahhoz, hogy végig tudjam csinálni az egész napot. A lelki és az anyagi része viszont nagyon nehéz. Az előző munkámat a sok táppénz és szabadság miatt ott kellett hagynom, mindig sakkoznunk kell, hogy kijöjjünk a hónapban” – mondja Tamás.
Hozzáteszi, hogy a fizikai része a legkevesebb. Nagyon hiányzik neki a párja, akivel leginkább írásban kommunikál, nagyon fáj neki, hogy nem lehetnek együtt. Az édesapa sokat sír, amikor a gyerekek nem látják.
”Sokszor megfordul a fejemben, hogy mi lesz, ha már nem jön haza hozzánk. Ilyenkor gyorsan megpróbálom elterelni a gondolataimat. Ebben sokat segítenek a gyerekek. Ők adnak erőt, mert tudom, hogy most csak én vagyok nekik, akire számíthatnak, ezért nem adom, nem adhatom fel soha” – mondja az édesapa.
Néha felcsillan a remény, hogy hazajöhet, de olyankor mindig történik valami
Marietta nyáron hazajöhetett a kórházból. Mindössze egy hónapot volt azonban csak otthon, amikor újra be kellett mennie.
"Volt, hogy epilepsziás rohamot kapott a korházban, de ezt tudják kezelni. A tbc-re most külföldről kap egy speciális gyógyszert. Nem tudjuk, meddig birja/birjuk, de küzdünk egymásért, a gyerekekért, hogy egyszer tényleg úgy éljunk, mint egy igazi család."
A 4 éves Noel nagyon nehezen élte meg, hogy édesanyja megint elment, Tamás azt mondja, sokat sírt utána. Adél viszont egyáltalán nem fogadta el az anyukáját, hiszen ő már sajnos a kezdetektől nélküle volt.
Adél ráadásul sok nehézségen ment már keresztül ezen kívül is, pedig még csak 2,5 éves. Koraszülött volt, alacsony vérlemezkeszám miatt rohamkocsival szállították másik kórházba. 1 hónapig volt kórházban, de később újabb problémák jelentkeztek: a lábán le volt tapadva az Achilles-ín, ezért fejlesztésre kell járniuk, de autójuk nincs, az önkormányzattól szokták elvinni őket kocsival.
"Nagyon sokat voltunk kórházban Adéllal. Nemrég megállapitották, hogy autista és SNI-s, ezért nagyon sokat kell utaznunk fejlesztésekre, masszázsra, tornára, pszichiáterhez.
Nem beszél még, és az autizmusa miatt nagyon könnyen kibillen az egyensúlyából, ha valami nem megszokott, akkor visít, ordít, sokszor a vizsgálatokon is úgy kell lefogni. Van, hogy éjszaka is nyugtalan, olyankor szinte semmit sem alszunk."
"Ebből a kevés pénzből lehetetlen megélni"
Tamás azt mondja, azért van két keze, hogy két gyereket elbírjon vele, ezért egy pillanatra sem törhet meg, vagy adhatja fel. A napjaik úgy néznek ki, hogy reggel elviszi Noelt oviba, aztán elmegy dolgozni, disznókkal foglalkozik, azokat eteti, itatja, utána hazamegy a kislányhoz játszani, vagy valamilyen fejlesztésre rohanni vele, közben megint visszamegy a munkába, délután pedig vissza az oviba a kisfiúért.
Azt mondja, a legnehezebb nem is a fizikai, hanem az anyagi része. A kicsik mellett ugyanis nem tud annyit dolgozni, hogy meg tudjanak élni.
"Ebből a kevés pénzből lehetetlen megélni. Bármennyire is spórolunk, nem bírjuk, főleg hogy most 81 ezer forintos gázszámla jött. Rengeteg elmaradásunk van, a boltban is tartozom, de muszáj, hogy ételt tegyek az asztalra a gyerekeknek. Nem tudom meddig bírjuk, nagyon sokat sírtam, és most is sírok, amikor ezeket a sorokat írom…
Sajnos egyre nehezebben bírom ezt, a stressz, az aggodás, a nem alvás, az anyagi helyzet mind mind emésztenek, és irtózatosan nehéz ezt csinálni éveken át. De a gyerekek miatt muszáj, hiszen más nincs nekik csak én, és én rám bármikor számithatnak."
Frissítés: Nagyon köszönjük az összefogást, a támogatásotokat a család nevében is. Összegyűlt az az összeg, amelyre szükségük volt, így a gyűjtést lezártuk.
Ha szeretnél segíteni a családnak, alapítványunkon keresztül megteheted:
- Családi Háló Közhasznú Alapítvány
- Bankszámlaszám: 16200106-11697987
- IBAN számlaszám: HU81 1620 0106 1169 7987 0000 0000
- Közlemény: Tar Tamás
Fotók: Tar Tamás
100 ezer forintos iskolakezdési támogatás: kik kaphatják meg, és mikor érkezhet?